Essentsiaalne treemor on kõige levinum liikumishäire, mida põeb maailmas ligikaudu 60 miljonit inimest, võrreldes hinnanguliselt maailmas elava 10 miljoni Parkinsoni tõvega inimesega. Kuigi tegemist on väga erinevate haigustega, võivad mõlema haigusega inimesed kogeda stigmatiseerimist. Confido Meditsiinikeskuse Parkinsoni tõve ja teiste liigutushäirete keskuse neuroloog prof Toomas Toomsoo vastab seda teemat puudutavatele küsimustele.
Millised on Parkinsoni tõve ja essentsiaalse treemori erinevused?
Essentsiaalne treemor ja Parkinsoni tõbi on kaks täiesti erinevat seisundit, mis kuuluvad liikumishäirete hulka. Need häired võivad esineda ühel ja samal patsiendil, kuna mõlemad häired on väga levinud. Parkinsoni tõbi on neurodegeneratiivne haigus, mis on musttuuma ja basaalganglionide haigus. Tavaliselt on haigestumuse tippaeg umbes 65. eluaasta, kuid on olemas ka noorelt algavaid vorme, mille algus on enne 50. eluaastat ja mis on sageli geneetilised. Peamised motoorsed sümptomid on rahutreemor, jäikus, liikumise aeglus ja kehahoiaku muutused. Lisaks sellele esineb patsientidel mitmeid mittemotoorseid sümptomeid (näiteks lõhnataju vähenemine, unehäired, valu, kõhukinnisus).
Essentsiaalset treemorit defineeriti varem kui healoomulist essentsiaalset treemorit, sest see ei ole seotud aju neurodegeneratsiooniga. Kuigi nimetame seda healoomuliseks, on tegemist siiski seisundiga, mis elu jooksul progresseerub ja mis on märkimisväärselt invaliidistav. Haiguse algus võib olla juba algkooli- või keskkoolieas, kuid haigestumuse tipp on 60–70-aastaste seas.
Essentsiaalne treemor on seotud tegevusega või asendiga ja seda ei esine rahuolekus (erinevalt Parkinsoni treemorist). Tavaliselt kirjeldavad patsiendid treemori esinemist mingite tegevuste ajal (nt tassi hoidmine). Essentsiaalne treemor on seotud ka muutustega aju ühes osas, mida nimetatakse väikeajuks, need muutused põhjustavad selles patsiendirühmas tasakaaluhäireid. Erinevalt Parkinsoni tõvest ei ole kognitiivsed funktsioonid essentsiaalse treemoriga patsientidel kahjustatud.
Milline on essentsiaalse treemori ravi?
Essentsiaalset treemorit ravitakse eelkõige farmakoloogilise raviga, näiteks propranolooli, primidooni, gabapentiini, pregabaliini ja zonisamiidiga. Need on sümptomaatilised ravimeetodid, mis vähendavad treemori raskust. Kuid ainult 50% patsientidest reageerib farmakoloogilisele ravile. Lisaks kaotavad need ravimeetodid aja jooksul oma tõhusust treemori progresseerumise tõttu. Oluline on märkida, et paljudel patsientidel tekivad kõrvaltoimed, näiteks unisus, ja nad peavad nendest ravimitest loobuma. Patsientidel, kellele ravimid ei mõju, võib kaaluda muude ravimeetodite kasutamist.
Millised on essentsiaalse treemori teised ravimeetodid?
Kui oleme proovinud vähemalt kolme erinevat farmakoloogilist ravi, on järgmine samm arutada patsiendiga muud ravi, näiteks aju süvastimulatsiooni ja MRT-juhitava fookustatud ultraheli-talamotoomia (MRgFUS) võimalikkust.
Aju süvastimulatsioon on ravi, mille avastasid umbes 30 aastat tagasi Alim Benabid ja tema meeskond Grenoble’is Prantsusmaal.
MRgFUS on suhteliselt uus ravi, mis on olnud kättesaadav umbes kaheksa või üheksa aastat eri Euroopa riikides, eriti Hispaanias. MRgFUS on kirurgilise ravita tehnoloogia, mis kasutab MRT-kujutlust, et suunata suure võimsusega fookustatud ultraheli kindlasse ajupiirkonda. Selles punktis vibreerivad molekulid äärmiselt kiiresti, see tekitab lokaalset soojust. Esmalt saab seda keskmise võimsusega ja soojuskujutise tagasiside abil kasutada ohutuse ja tõhususe kliiniliseks testimiseks. Seejärel, kui sihtmärk on kinnitatud, saab seda kasutada püsiva kahjustuse tekitamiseks, blokeerides vigased signaalid.
MRgFUS võimaldab arstidel sihtida väga spetsiifilist fookuspunkti, nii et mõjutatakse ainult sihtkude. Patsiendid jäävad umbes kahetunnise ravi ajaks ärkvele, sageli väheneb nende treemor kohe ja paljudel juhtudel lahkuvad nad haiglast juba samal päeval.
Nagu iga neurokirurgilise protseduuri korral on ka selle ravi jaoks olemas valikukriteeriumid, näiteks ravimresistentne treemor, märkimisväärse tasakaaluhäire puudumine ja märkimisväärsete kognitiivsete raskuste puudumine.
MRgFUS on heaks kiidetud essentsiaalse treemori etapiviisiliseks kahepoolseks raviks, see tähendab mõlema kehapoole ravi.
Kas aju süvastimulatsioon töötab essentsiaalse treemori korral samamoodi nagu Parkinsoni tõve korral?
Toimemehhanism on sama, kuid stimulatsioon on suunatud erinevasse ajupiirkonda.
Mis inimesi treemori puhul kõige enam häirib?
Eriti mõjutab treemor noori inimesi. Näiteks on mul 28-aastane patsient, kes on kokk. Treemor mõjutab oluliselt tema tööalast tegevust. Peamine stigma on see, et patsiendid tunnevad ennast sotsiaalses keskkonnas pidevalt jälgituna, ja kui see päriselt nii on, siis nad isoleeruvad, et neid olukordi vältida.
Lisaks kirjeldavad essentsiaalse treemoriga patsiendid väga sageli, et nad tunnevad stressi pidevate küsimuste tõttu, nagu „Miks teil on treemor? Kas see on Parkinsoni tõbi? Kas te olete purjus?“.
Mõned essentsiaalse treemoriga patsiendid hakkavad tarbima liigseid alkoholikoguseid, et vähendada oma treemori tugevust. Tõepoolest, essentsiaalne treemor reageerib tavaliselt alkoholile, kuid see ei ole muidugi meditsiiniliselt soovitatav.
Mis valmistab Parkinsoni tõvega patsientidele enim muret?
Parkinsoni tõvega inimesed tunnevad stigmatiseerimist, kui neid sotsiaalses keskkonnas jälgitakse. Lisaks aetakse sageli segamini dementsus ja Parkinsoni tõbi, ka seetõttu tunnevad Parkinsoni tõvega patsiendid stigmatiseerimist, kuna ekslikult arvatakse, et neil on dementsus.
Mul on üks 50-aastane Parkinsoni tõvega naispatsient, kes elab Saksamaal. Ta sai diagnoosi 38-aastaselt pärast treemori tekkimist. Talle on tehtud aju süvastimulatsioon, mis vähendas tema kätevärinat. Ta on kirjeldanud treemorit justkui enda häbimärgistamist, mis on tema jaoks suurem probleem kui teiste poolt kogetud häbimärgistamine. Patsiendi sõnul on käe värisemine kõige hullem sümptom. Näiteks oli tallekahe joogi käes kandmine baaris võimatu, sellepärast võttis ta ainult ühe joogi ja talle tundus, kuidas baaridaam mõtles, et mis sellel inimesel viga on, miks ta ei suuda kanda kahte klaasi. Samuti kirjeldas ta, kuidas inimesed vaatavad teda veidralt ja ta teab, et nad mõtlevad, et mis tal viga on, miks ta nii imelikult kõnnib või miks ta väriseb. Inimesed vaatavad teda restoranis, kui ta üritab liha lõigata, seepärast väldib ta restoranis prae tellimist ja valib risoto või millegi muu, mida on lihtne süüa kahvliga.
See on olukord, kui hakkab tööle enesestigmatiseerimine.
Kuidas tajuvad patsiendid end töökohtadel?
Üks teine patsient, kes juhtis oma ettevõtet, ütles oma äripartneritele ja kolleegidele üsna kohe, et tema tervisega on nüüd selline lugu. Teised suhtusid sellesse väga rahulikult. Patsient oli otsustanud, et ei taha oma sümptomeid tööl varjata, kuna teadis, et värinad on nähtavad. Ta ei tahtnud, et inimesed arvaksid, et ta on purjus, närviline või et tal on alkoholi või narkootikumide tarvitamise võõrutusnähud või midagi sellist. Kuna ta tegi ettevõttes lisaks müügitööd ja suhtles palju klientidega, siis rääkis ta oma seisundist ka klientidele ning kõik olid väga mõistvad. Tänu sellele, et ettevõte kuulus patsiendile, siis ta teadis, et teda ei saa vallandada ega sümptomite tõttu halvemasse olukorda panna – seega oli ta väga privilegeeritud positsioonil. Kahjuks kõik ei ole sellises olukorras.
Kuigi päris alguses püüdis ta oma sümptomeid varjata, siis nüüdseks on ta õppinud nendega toime tulema. Patsient ütleb, et tal ei ole rasket düskineesiat või midagi sellist, mis tõmbaks palju tähelepanu. Kui ta mõnikord näeb näiteks bussis, rongis, teatris samasuguse diagnoosiga inimest, siis käib peast läbi mõte: „Jumal, tal on ka sama haigus.“
Mida saab teha, et häbimärgistamist vähendada?
Ma arvan, et stigmatiseerimise või enesestigmatiseerimise vastu võitlemise võti on avatus ja haridus. Paljud inimesed ei tea, et Parkinsoni tõbe võib saada noorena, olen noorematelt patsientidelt kuulnud, et nad on saanud eriliste pilkude osaliseks koos imestusega „Oh, Parkinsoni tõbi sinu vanuses, see on küll ebatavaline“. Tegelikult ei olegi see nii haruldane, kui arvatakse.
Meie arstidena peame töötama selle nimel, et muuta Parkinsoni tõve kuvandit. Kui guugeldada Parkinsoni tõbe, siis tuleb ekraanile pilt väga kõverast kepiga vanast mehest, aga meie tahame seda arusaama muuta. Isegi kui haigus diagnoositakse vanemas eas, võib kuluda kaua aega, enne kui haigus jõuab staadiumisse, kus patsient on kõver, kõhetu ja vajab pidevalt ravimeid.
Kuidas rääkida Parkinsoni tõve põdeva patsiendiga stigmatiseerimisest?
See on väga erinev. On inimesi, kes kardavad öelda, et neil on Parkinsoni tõbi, sest nad on pere peamised toitjad. Nad kardavad kaotada oma töökoha. Aafrika riikides on inimesi, keda süüdistatakse nõiduses, see on mõnes kohas tõeline probleem. Mul on näiteid inimestest, kes ei käi enam väljas, sest kardavad, et nende üle mõistetakse kohut või naerdakse, ja nad kannatavad seetõttu tohutute sotsiaalsete taganemissümptomite, isolatsiooni ning üksinduse käes. On neid, kes ise oma haigusest ei tea, ega tea ka seetõttu, mida teistele öelda. Neil ei pruugi olla sõnavara või teadmisi, et selgitada, mis nendega toimub, rääkimata sellest, et aidata teistel seda mõista.
Mida on vaja muuta, et vähendada Parkinsoni tõvega inimeste häbimärgistamist?
Meil on vaja andmeid. Peame tõestama, et see haigus on suur probleem, mis mõjutab inimeste heaolu, vaimset tervist, rahalist seisundit, olukorda töökohal. Nende andmete põhjal on vaja kooskõlastatud kampaaniaid, et harida inimesi Parkinsoni tõve ja teiste neuroloogiliste haiguste alal, nii et haigusega inimesed tunneksid end teadlikumalt, julgeksid rohkem rääkida oma diagnoosist ega jääks ilma töökohtadest või kõrvale ühiskondlikust elust.
Paljud inimesed võiksid jätkata töötamist, kuid nad kardavad öelda „Ma pean töötama veidi teisiti“ või „Ma vajan oma arvutisse dikteerimisprogrammi“ või „Mul on vaja alustada veidi hiljem, sest mu ravimid ei hakka hommikul tööle“ või „Mul on vaja töötada osalise tööajaga, sest ma väsin väga sageli“. Inimesed püüavad end survestada, et olla normaalne – mida iganes see ka tähendab. Nad jõuavad oma piirini ja siis jäävad töökohata ning muutuvad riigi jaoks rahaliseks koormaks, selle asemel et olla võimalikult kaua ühiskonna panustavad liikmed. Kui mul poleks olnud toetavaid kolleege, ei oleks ma suutnud edasi töötada.
Me vajame universaalset keelt, millega inimesed saavad kirjeldada oma sümptomeid ja hirme, ning me vajame selle haiguse alast harimist. Olin mõned kuud tagasi Saksamaal, kus minu sõbra kodus toimus pidu, kuhu oli kutsutud palju inimesi, ja siis küsis minu neuroloogist sõbra seitsmeaastane laps: „Kuidas teil Parkinson on?“ Ma arvan, et see on armas, et mu neuroloogist sõber kasvatas temas teadlikkust ja julgustas teda selliste asjade kohta küsima.
Mis on parim nõuanne kellelegi, kellel on Parkinsoni tõbi ja kes võitleb häbimärgistamise vastu?
Ma julgustan inimesi looma võrgustikke, rääkima teiste Parkinsoni tõvega inimestega ja pöörduma organisatsioonide poole. Kui patsientidel on kalduvus end varjata, siis püüda selle vastu võidelda.
Küsimus on erinevuste aktsepteerimises ühiskonnas. Ma arvan, et me oleme muutunud väga n-ö Instagrammitavaks, TikTok-tahtlikuks – pead olema täiuslik, seksikas, suurepärane, tark ja sinuga ei tohi olla midagi valesti. Me tõesti peame eemalduma kõik-on-täiuslik-kuvandist ka inimeste vaimse tervise nimel, sest kes meist on täiuslik? Me peame ühiskonnas selle kuvandi vastu võitlema.
Tallinnast pärit 77-aastasel tantsuõpetajast mehel diagnoositi essentsiaalne treemor juba 1980ndatel, kui ta oli kolmekümnendates eluaastates, pärast seda, kui üks sõber märkas tema käes värinat. Pensionile jäänud tantsuõpetaja seisund on vahepeal edasi arenenud. Tema käevärinad on halvenenud ja nüüd on tal ka pea- ja lõuavärinad, samuti värisevad jalad. Ta ei võta ravimeid, vaid eelistab juhtida oma seisundit igapäevase meditatsiooni ja tähelepanelikkuse praktikaga, mis aitab tema arvates värinat leevendada.
Kuidas mõjutab essentsiaalne treemor tema elu?
Tema kätetreemor mõjutab söömist, joomist, kirjutamist, telefoni ja tehnoloogia kasutamist, küünte lõikamist – kõiki peenmotoorseid ülesandeid. Kui esineb peavärinat, siis on ka muid probleeme, näiteks habemeajamine, hammaste pesemine. Üks suurimaid probleeme on hambaarsti juures käimine. Harvadel juhtudel võivad jalgade värinad vallandada värinate laine üle keha ja siis nimetab ta end „nagu vappuv marmelaad“.
Kuidas on häbimärgistamine mõjutanud tema elu?
Kui ta viibis sotsiaalses keskkonnas, restoranis või kohvikus, võis see olla väga piinlik – ta märkas, et inimesed vaatavad teda, ja ta mõtles automaatselt: „Nad vaatavad mind, sest ma värisen. Kas nad arvavad, et ma olen purjus, et kasutan narkootikume?“ Mõned inimesed on arvanud, et tal on Parkinsoni tõbi. Seega käisid kõik need variandid tal peast läbi.
Mõnel juhul, kui inimene oleks istunud kõrvallauas, oleks ta liikunud lihtsalt ühe laua võrra edasi. Ta mõtles, et nad liiguvad tema värinate tõttu, kuid tal polnud muidugi mingit põhjust uskuda, et see nii on. Poes kassa järjekorras võttis sularahaga maksmine kaua aega ja mõnikord tekkis seljataha järjekord ja ta kuulis: „Tut, tut, tal võtab nii kaua aega.“ Tänapäeval ütleb ta väga viisakalt selja taga seisjatele: „Palun vabandust, mul on värinad.“
Patsient rääkis mulle ühe väga värvika loo. Ta oli Tartu raudteejaamas, kõik väljumised olid tühistatud ja ta oli paanikas, sest tal polnud aimugi, kuidas ta koju saab. Stress ja ärevus suurendavad värinat, see põhjustas kogu keha värisemist ning inimesed lihtsalt liikusid temast eemale. See olukord oli talle väga ebameeldiv, sest keegi ei tulnud vaatama, kas temaga on kõik korras. Kõik, mida ta tahtis teha, oli leida koht, kus istuda, sest kui ta istub, siis värinad rahunevad. Lõpuks tuli üks lahke naine ja küsis, kas temaga on kõik korras. Ta tänas naist ja ütles, et tal on vaja lihtsalt vaja istuda. Siis tuli jaamakorraldaja, kes hoidis patsienti rongisituatsiooniga kursis.
See patsient ei ole kunagi kogenud mingit häbimärgistamist perekonna või sõprade poolt. Siiski on seda aeg-ajalt kuulda teiste inimeste käest, kes tõmbuvad häbi tõttu ühiskonnast tagasi ega ei lähe isegi pereliikmete juurde sööma.